特別なケアと、 毎日の生活
食事と体調の管理
長鎖脂肪酸代謝異常症（LC-FAOD）を抱えて生活する患者さんのご家族やケアを担う方は、できるだけ早く特別な食事管理を取り入れ、日常の活動にも注意しながら、体調を日々見守ることが大切です。
- LC-FAODの患者さんのケアは、体調の変化や疲れのサインを見逃さないよう、24時間体制で気にかける必要があります。
- 食事のカロリー管理や、夜間を含めた絶食の回避、必要に応じて経管栄養の管理が求められることもあり、ご家族の時間や自由が制限されることもあります。
生活の質（QOL）に関わること
LC-FAODがあると日常生活に制限が生じることがあり、QOLが低下することもあります。
- 体の調子や心の状態、人間関係などに悪影響が及ぶことがあります。
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不安や落ち込みの原因には、次のようなものが挙げられます。
- 運動やウイルス感染、暑さや寒さなど、症状のきっかけになるものを常に避ける必要があること。
- 症状が再び起こるかもしれないという不安。
- LC-FAODが将来どのような影響を及ぼすかわからず、不安になること。
こうしたことでお困りの場合は、医師に相談し、サポートを受けてください。
こうしたことでお困りの場合は、医師に相談し、サポートを受けてください。
活動と症状
知っていましたか？
LC-FAODの患者さんは、体に必要なエネルギーが十分に供給されないと、慢性的な症状があらわれたり、中程度の運動の後に急な発作を起こすことがあります。こういった症状を引き起こさないために、運動を避けるようになる患者さんもいます。
活動と症状 - 続き
知っていましたか？
慢性的な症状は時間の経過とともにあらわれ、数カ月から数年かけて悪化することがあります。これらの症状は、空腹の時間が長くなったときや、風邪などの病気にかかったとき、長時間の運動や強いストレスなどがきっかけで、あらわれたり悪化することがあります。
一方、急性の発作は突然あらわれます。 通常は、病気にかかったときや食事を抜いたときに起こりますが、はっきりとしたきっかけがないまま、発症することもあります。
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知っていましたか？
LC-FAODは、主に脂肪をエネルギー源として使う肝臓、心臓、筋肉、眼などにさまざまな症状を引き起こすことがあります。 ただし、これらすべての部位に症状があらわれるわけではなく、また症状があらわれる時期も、人それぞれ異なります。
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知っていましたか？
新たな症状や以前より悪化した症状がある場合、またご自身やお子さんの日常生活への影響について、医師にしっかり伝えることはとても大切です。こうした情報は、LC-FAODと上手に向き合っていくために役立ちます。