LC-FAODと向き合う 「力」を身につけよう
患者さんとご家族のための情報動画
LC-FAODストーリー：ジャナさんとアブドゥラくんの場合
VLCAD欠損症とともに生きる息子アブドゥラくんと、彼を支える母親ジャナさんの姿をご紹介します。医療チームとの連携、食事管理、そして幼い頃から体のことを理解して周りに伝えられる力の育成に取り組むなど、さまざまな工夫を取り入れながら歩んでいます。
エネルギーのバランスを知ろう
専門家と一緒に、体の中のエネルギーのバランスがどのようになっているか、そしてLC-FAODがその仕組みにどう影響するかを詳しく見ていきます。
治療生活に役立つサポートツールキット
LC-FAODとともに生活している方々と実際にお会いし、どのような情報が役に立つのかを伺った結果、
Ultragenyxは、患者さんやご家族の長い治療生活を支えるための「LC-FAOD患者さんのためのサポートツールキット」を作成しました。
ご自由にダウンロードしてご利用ください。
長鎖脂肪酸代謝異常症（LC-FAOD）と診断されたら
長鎖脂肪酸代謝異常症（LC-FAOD）の治療には、医療費の助成制度を利用することができます。この冊子で助成内容を確認して、窓口で申請しましょう。
患者さんのための LC-FAOD早わかりガイド†
LC-FAODに関するさまざまな事実をご紹介します。これからLC-FAODと向き合っていく方は、ぜひご覧ください*。
*このガイドはUltragenyxが作成しているものではなく、『LC-FAOD患者さんとご家族のためのサポートツールキット』の一部ではありません。
予定外受診カード
急な体調不良や予定外の受診に備え、病気や緊急時の対応、かかりつけ医療機関などの情報を記入して携帯できるカードです。
救急時や初めて受診する医療機関で、適切な医療につなげるためにご活用ください。
周囲への説明資料
（教育機関用）
教育機関で安心して過ごすために
学校や保育園、幼稚園などの教育機関で、長鎖脂肪酸代謝異常症（LC-FAOD）について理解を深めていただくための資料です。
病気の特徴や配慮してほしいこと、体調不良時の対応についてまとめています。
教育機関との情報共有にご活用ください。
周囲への説明資料
（一般用）
職場などで病気への理解を深めていただくために
勤務先などで長鎖脂肪酸代謝異常症（LC-FAOD）について説明する際にご利用いただける資料です。
病気の特徴や必要な配慮、緊急時の対応についてまとめています。
周囲の方との情報共有にご活用ください。
†本資料は、S. Karger Publishers Limitedが独立して作成したもので、医療現場での情報提供を目的として配布されています。
Ultragenyx Pharmaceutical Inc. からの教育助成金により作成されました。
LC-FAODはまれな病気でも、あなたのそばにはいつも支えがあります。
LC-FAODを抱える患者さんや、その患者さんを支えるご家族の多くは、同じような経験をもつ人々とつながることで、支えや安心を感じています。
こちらに、情報提供やサポートを行っている患者支援団体のリンクをご紹介します。
